Ma vulve douloureuse : mon parcours contre la douleur vulvaire chronique

Vulva Pain

Blog invité par Divulguez : le blog de la vulve

Mes douleurs vaginales ont commencé il y a 3 ans, avec une douleur lancinante et brûlante initialement isolée pendant et après les rapports sexuels. Cette douleur est rapidement devenue une douleur quotidienne, des démangeaisons et des douleurs lancinantes dans mes parois vaginales. Il a fallu un an et demi pour obtenir un bon diagnostic. Un an et demi. J'ai été mal diagnostiqué avec une infection urinaire, des infections à levures à deux reprises, de l'eczéma et des «réactions allergiques».

À première vue, il semble que mes douleurs vaginales sortent de nulle part. Tout le monde était abasourdi. Je suis passé de pouvoir faire l'amour fréquemment sans problème, à me réveiller en larmes parce que je ne voulais pas mettre de pantalon.

Je me sentais tellement perdu.

Mais avec le recul, est-ce vraiment parti de nulle part ? Ou est-ce que je n'ai tout simplement pas fait attention ? Pourquoi a-t-il fallu si longtemps pour être diagnostiqué ? (Couez le cercle vicieux de l'auto-accusation)

Ma mère m'a toujours rappelé que lorsque j'étais bébé, j'étais très sensible aux couches - elle devait faire attention, car ma vulve deviendrait douloureuse et développerait une éruption cutanée. Au cours de ma petite enfance, j'avais l'habitude de faire des crises de colère si j'étais obligé de porter des pantalons serrés ou inconfortables sur ma peau. Au cours de mon adolescence, j'ai gravement blessé mes deux attaches ischio-jambiers pendant mon entraînement de danse, et bien que j'aie vu un physiothérapeute, je sais maintenant qu'un thérapeute du plancher pelvien aurait été un meilleur choix. J'ai aussi un cas bénin de scoliose et des hanches qui sont non seulement incroyablement serrées, mais la gauche n'est pas alignée avec la droite. Au début de la vingtaine, j'avais plusieurs UTI, ce qui était probablement un problème récurrent. Mais je les attrapais tôt, je buvais du jus de canneberge, je prenais de la vitamine D et je n'y pensais plus. Mais après réflexion, je me souviens des nuits passées à utiliser une compresse froide sur ma vulve parce qu'une horrible douleur brûlante se développait «aléatoirement» le soir.

Maintenant, tous ces événements isolés peuvent être considérés comme «normaux» ou si quelque chose de «commun», mais lorsque nous les regardons ensemble, il devient clair que j'ai eu une vulve sensible toute ma vie. Combinez cela avec des niveaux élevés d'anxiété et de stress et la douleur que je ressens aujourd'hui était presque inévitable. Cependant, lors de ma recherche d'un diagnostic, je n'avais aucune idée où aller pour la bonne information.

Ma vulve elle-même était cette entité inconnue pour moi.

Méconnaissance. La douleur. Inconfort.

C'est tout ce que je savais.



Arrêtons-nous maintenant une seconde. Parce que ma douleur prolongée était-elle vraiment une faute de ma part ? Et mon manque de connaissances ? OU ma douleur et ma confusion étaient-elles un sous-produit du manque d'éducation en matière de santé des femmes ? Je commence à me rendre compte que c'est le dernier. J'ai été mal diagnostiqué à maintes reprises parce que personne ne savait ce qui n'allait pas. J'ai obtenu le même résultat de la part de mes amis et de ma famille qui étaient complètement vides quand il s'agissait d'idées. Je me suis battu dur pendant une année solide, recherchant toutes les possibilités infinies. J'avais le pressentiment que ce n'était pas seulement ma vulve. J'ai suivi ce sentiment jusqu'à ce que je trouve la thérapie du plancher pelvien. Nos planchers pelviens sont souvent négligés. Lorsque nous pensons à notre santé sexuelle, nous pensons au mot « vagin » et c'est tout. Mais c'est une portée si étroite, qui finit par laisser de côté tant de parties importantes qui travaillent toutes ensemble dans notre corps. Et pourtant, j'ai l'impression que je viens de faire connaissance avec ma vulve et mon plancher pelvien maintenant… à 24 ans, uniquement à cause de la douleur que j'ai ressentie.

Je rêve souvent d'un monde où l'éducation sexuelle est tenue à un niveau plus élevé. Pas seulement pour les médecins mais pour tout le monde. Je réfléchis à la façon dont mon histoire aurait pu être différente si les gens dans ma vie en savaient également plus sur la santé de la vulve et du pelvis. Parce que lorsque vous ne savez rien et que tout le monde autour de vous ne sait rien, il est d'autant plus difficile de trouver la bonne information.

Alors, je vous mets au défi. Tout d'abord, appelez votre vulve une vulve. Appelez ça comme ça. Deuxièmement, apprenez-en plus sur votre plancher pelvien et tout ce qu'il fait pour vous ! Et troisièmement, prenez un miroir et regardez votre vulve. Faire connaissance. Parce qu'en nous connaissant simplement mieux, nous avons le pouvoir de nous défendre et de défendre les autres.

*Je suis actuellement à 3 ans et 3 mois de mon parcours contre la douleur. Je vois un thérapeute du plancher pelvien toutes les 2 semaines où nous travaillons à détendre mes muscles vaginaux. En plus de voir mon PFT, je vois un thérapeute général toutes les 8 semaines, je modifie mon alimentation pour éliminer les irritants vaginaux et j'ai apporté des changements à ma vie quotidienne pour mieux soutenir ce dont mon corps est capable. Je dois encore faire face à des poussées fréquentes, mais j'ai bon espoir pour l'avenir. Mes diagnostics sont la vulvodynie et les douleurs pelviennes chroniques.